Софии Жагунь с диагнозом СМА сделали первый укол в Израиле

Юлия Жагунь со своей мамой и дочерью Софией прилетели в Израиль 8 марта. Обследование малышки в клинике началось уже на следующий день.

– Первый укол «Спинраза» Софийке сделали 18 марта, – рассказала Intex-press Юлия. – Все прошло относительно нормально, но о каких-либо изменениях говорить еще рано. Они должны начаться только после третьего укола.

Всего здесь планируют сделать Софии четыре укола. Все это время Юля с дочкой будет находиться в Израиле. Для этого они сняли квартиру. В клинике жителям Ляховичей пошли на уступки и разрешили оплачивать уколы не всей суммой сразу, а постепенно, за каждый отдельно.

– К сожалению, пребывание в больнице достаточно дорогое, – говорит Юлия. – За сутки получается около 2200 евро, что нам не по карману. Поэтому после необходимых процедур в клинике мы возвращаемся в квартиру и большую часть времени находимся там. В больницу ездим только сдавать анализы и проходить обследования.

По словам Юлии, сейчас София «чувствует себя неважно»: из-за мокроты ей тяжело дышать, «постоянные хрипы», но врачи с помощью различных процедур и препаратов помогают хоть как-то облегчить дыхание и улучшить состояние ребенка.

– Это только начало нашего тяжелого пути, первый этап лечения, – говорит Юлия.

В израильском городе Бат-Ям Юлия с Софией планируют находиться еще около двух месяцев. Потом они хотят вернуться обратно в Беларусь, чтобы собрать все необходимые документы для переезда в Польшу, где можно продолжать получать препарат «Спинраза» по страховке уже бесплатно.

Кроме того, Юлия не оставляет надежды собрать средства на препарат «Золгенсма» стоимостью 2,5 млн долларов. Если «Спинраза» вводится пожизненно, то один укол «Золгенсма» делается больному один раз и на всю жизнь.

– Мы верим и надеемся, что дойдем до нужной цели, к самому важному второму этапу нашего лечения – препарату «Золгенсма», – говорит Юлия. – Мы просим помочь Софийке, перечислив любую сумму на наши реквизиты.

На 20 марта 2020 года без учета расходов Юлии удалось собрать 426025 долларов. При этом в счете, который им прислали из Израиля перед началом лечения, стоимость четырех ампул составила 384140 евро.

Помочь девочке можно по указанным реквизитам:

Читайте также: «Мне казалось, что я осталась наедине со своей бедой». Как молодая мама из Ляховичей собирает $2,5 млн на лечение СМА своего ребенка

Источник